Enfermedades raras: Chile necesita una ley
El tema fue analizado en la Jornada Temática “Enfermedades de alto costo y baja prevalencia realizada recientemente por la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados. A continuación, detalles de algunas de las ponencias presentadas ese día.
“El derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental” (ONU, 1966), es la simple y breve frase con que el Pacto Internacional de los Derechos Económicos, Sociales y Culturales, deja de manifiesto que el derecho a la salud es una de los derechos humanos básicos que deben respetarse en todo el planeta. Así lo recordó el subsecretario de salud pública Jaime Burrows en su intervención en la Jornada Temática “Enfermedades de alto costo y baja prevalencia (conocidas como enfermedades raras), realizada recientemente por la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados.
“El derecho a la salud obliga a los Estados a generar condiciones en las cuales todos puedan vivir lo más saludablemente posible. Esas condiciones comprenden la disponibilidad garantizada de servicios de salud, condiciones de trabajo saludables y seguras, vivienda adecuada y alimentos nutritivos. El derecho a la salud no se limita al derecho a estar sano”, especificó. Recordó también que el derecho a la salud abarca cuatro elementos fundamentales: disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad, agregand que los Estados deben comprometerse a cumplir con ciertas obligaciones y adoptar medidas positivas para dar plena efectividad al derecho a la salud a todas las personas.
Puntualizó Burrows que “el derecho a la salud en el marco de los DDHH es el derecho al acceso a prestaciones de salud y el derecho a gozar de condiciones adecuadas de salubridad, lo que significa que la salud del individuo es inseparable del medio humano en el cual vive y de su comunidad”.
Preocupación legal
En Chile los pacientes de enfermedades raras no cuentan aún con el apoyo necesario para sus tratamientos, por lo mismo el tema es una preocupación legal que busca respuesta. La Dra. Ángela Vivanco, profesora asociada de la Facultad de Derecho PUC, especialista en Derecho Constitucional y Bioderecho y miembro del Programa de Derecho, Ciencia y Tecnología UC, recordó en esa misma jornada que “la constitución de 1980 plantea el Derecho a la vida como garantía esencial cubierta por el recurso de protección: garantiza mantener la vida y la indemnidad contra amenazas o atentados sin diferencias o discriminaciones”. Agregó que “el derecho a la protección de la salud, que es un derecho social o de 2da. Generación, también fue consagrado, pero más bien en la mirada de proteger la provisión mixta, estandarizar prestaciones y asegurar la libre elección (esto último es lo único protegido directamente por recurso de protección). En principio, se consideró que el alcance del derecho a la salud se limitaba a su órbita prestacional, de ahí que su materialización era programática y progresiva y su desarrollo dependía de las políticas públicas implementadas para su ejecución a través de actos legislativos o administrativos”.
Más adelante, en su exposición precisó que la jurisprudencia constitucional tanto del TC como de las Cortes chilenas ha ido dotando de un contenido más fuertemente prestacional a los derechos sociales, considerando que las normas asociadas tanto a la salud como a la previsión social “deben ser interpretadas en clave del disfrute máximo de los derechos respectivos”.
La experta, agregó que sin embargo, en lo que respecta a las “enfermedades raras” o “huérfanas” no hay un reflejo en desarrollo de derechos concretos. “La normativa legal sobre derechos y deberes de las personas en salud no hace referencia a las situaciones de alto costo/baja prevalencia. Existen desigualdades manifiestas entre unos pacientes y otros, como consecuencia de la cobertura sectorizada de AUGE/GES y Ley Ricarte Soto. Aún en enfermedades con cobertura, hay situaciones colaterales no contempladas ni cubiertas (por ej. Electrodependencia de muchos pacientes). Los pacientes sometidos a terapias experimentales no siempre disfrutan del cumplimiento de lo establecido en ley RT”.
Según sus p0alabras, el resultado de lo expuesto se traduce en desigualdad en salud, estimándose que una cantidad considerable de pacientes con “enfermedades raras” en Chile no están cubiertos por el sistema AUGE/GES. La problemática se extiende desde el diagnóstico temprano (a veces inexistente), a los costos de tratamientos, falta de especialistas, medidas de rehabilitación y abordaje del problema en un ámbito de complejidad familiar y social (el afectado no es sólo el paciente). La falta de acciones judiciales o administrativas específicas imposibilita la judicialización exitosa del tema y sólo genera soluciones puntuales, más aún si ello se asocia a la falta de regulación legal.
A su entender, falta, en primer término, una determinación precisa de casos y realidades, con su complejidad médica, social, familiar y jurídica, así como la consideración constitucional a la no discriminación arbitraria en materia de salud, al ser garantías separadas no siempre se relacionan entre sí. También mencionó la necesidad de referencias expresas a los pacientes de EERR en el ámbito de los derechos y no sólo del financiamiento, ejemplo: Perú (ley los declara de tratamiento preferente) y España (mandato sobre estudio de EERR en el ámbito académico); posibilidades de contar con acciones de tutela judicial en salud adicionales a las acciones cautelares; aplicación de convenciones internacionales allí donde proceda, tales como Convención de derechos del niño y Convención de los derechos de las personas con discapacidad; necesidad de determinar recursos públicos destinados a evitar los efectos ruinosos de las EERR y la desatención de los pacientes y sus familias, y énfasis en investigación y desarrollo del conocimiento acerca de EERR.
Testimonio
Otro de los expositores fue Rodrigo Basualto, paciente con hipertensión pulmonar idiopática, miembro de FECHER, directivo HAPCHI, Asociación Chilena de Hipertensión Pulmonar y p4residente de la SLHP, Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar. En su intervención destacó que si bien la Ley RS ha beneficiado de manera concreta a muchas familias y ha logrado dar esperanza a muchos pacientes, está al debe en la difusión y fomento de su uso en los centros de prestadores para utilizar de manera óptima los recursos. “No hay un plan conocido ni observado en lograr metas de coberturas y disponibilidad de prestadores en el país; existe una subutilización de los presupuestos y no se busca mejorar la utilización, cuando aún hay pacientes que no se han diagnosticado; hoy en día son solo 14 patologías en la ley y no existe una coordinación especifica e independiente con cada una de ellas dadas sus diferencias en diagnósticos, mortalidad y medicamentos”.
Por todo ello, agregó, para los pacientes con enfermedades raras no hay ninguna esperanza de acceder a tratamientos en el corto, mediano ni largo plazo. “No existe un política pública declarada al respecto en ningún plazo, ni siquiera asociado a una condición económica del país”. De hecho, puntualizó que al no tener acceso a compra directa de medicamentos a través de CENABAST u otro organismo que permita acceso sin grandes márgenes ni existir codificación de tratamientos para la gran mayoría de las patologías, la única esperanza de los afectados son los bingos, colectas, rifas y eventos a beneficio.
“Definitivamente no es una alternativa una ley de EERR. Es una necesidad. Necesitamos una ley qu7e se haga cargo de los miles de enfermos que somos invisibles a los sistemas de salud y a las leyes actuales… La mayoría de las personas no se están muriendo de enfermedades incurables; se están muriendo por que en ciertas sociedades, aún no se ha decidido que vale la pena salvarles la vida” (Mahmoud Fathalla, médico egipcio, premio ONU 2009)”, dijo al finalizar.
